България е домакин на европейската конференция по муковисцидоза

Тази година България е домакин на Осмата югоизточна европейска конференция по муковисцидоза, която ще се проведе от 20 до 22 октомври 2017г., в Парк-хотел Москва в София. Организатор на събитието е Асоциация „Муковисцидоза“ – България. Първият ден на конференцията (20.10 - петък) ще започне с кръгла маса, темата на която е „Проблеми, решения и добри лекарски практики при терапията на муковисцидозата в България“. Участие в нея ще вземат много национални и международни експерти от Англия, Белгия, Германия, Франция, Холандия, Косово, Словения, Сърбия, Турция, Македония, както и представители на федерацията на националните асоциации по муковисцидоза в Европа - Cystic Fibrosis Europe (CF Europe), като Хилде де Кайзер, координатор на CF Europe и Ник Медхърст, вицепрезидент на CF Europe за Източна Европа. Поканени да вземат участие са и представители на Министерство на здравеопазването и Национална здравноосигурителна каса. Модератор на кръглата маса ще бъде Владимир Томов, председател на Национален алианс на хората с редки болести (НАХРБ). Непосредствено след това (20.10.2017г.), ще се проведе пресконференция, на която ще бъде споделено становището, до което са достигнали експертите, участващи в кръглата маса, относно спазването на Европейския стандарт за лечение на муковисцидоза в България. Ще бъдат анонсирани и темите, които ще бъдат представени и дискутирани, както и експертите, които ще вземат участие през следващите два дни от конференцията. На въпросите на медиите ще отговарят представителите на CF Europa, Асоциация „Муковисцидоза“ – България, председателя на НАХРБ, представител на медицинския център за лечение на пациенти с муковисцидоза в Македония – „KOZLE“ и други. След пресконференцията деня ще продължи с работни срещи, на които ще бъде представена информация за основни мутации и диагноза муковисцидоза, неонаталния скрининг и дейността на Асоциация „Муковисцидоза“-България.